“Sono stati tre mesi terribili!”. E’ una testimonianza toccante quella dei genitori del Diego, il bambino di Piandiscò affetto da una grave malattia degenerativa che da tempo si trova in America, in un centro specializzato. Una battaglia, quella portata avanti dalla sua famiglia, che ha coinvolto emotivamente tutto il Valdarno, aggiornato costantemente sullo stato di salute del bimbo, grazie ad un profilo Facebook tenuto aggiornato dai genitori e dagli amici. Gli ultimi mesi del 2017 sono stati molti complicati. Il bambino ha dovuto affrontare un intervento che ha portato un’infinità di problemi, ma che è risultato risolutivo. “ Adesso – hanno detto il babbo e la mamma di Diego – abbiamo molte calorie da trasformare in energia e forza per affrontare meglio la vita quotidiana”. Il piccolo ha recuperato 4kg in 3 mesi e adesso il futuro è meno nebuloso. Ma ci sono stati momenti davvero drammatici, iniziati il 14 ottobre scorso. “Siamo  andati in ospedale convinti che l’intervento per il G-Tube, il sondino gastrico che aiuta Diego nell’alimentazione, fosse la scelta giusta. L’intervento è riuscito, ma è iniziato da li il nostro calvario”,  hanno raccontato i familiari , che hanno chiamato in causa una nutrizionista,  accusata di aver somministrato al bimbo troppo cibo e, per giunta, ad una velocità di alimentazione elevata, attraverso il sondino che penetrava in una ferita fresca. “Sono stati cinque giorni terribili di dolore, non controllato neanche dai medicinali”, hanno raccontato i genitori. Diego è stato poi dimesso e nonostante le rassicurazioni dei medici (“Il dolore passerà”), il piccolo ha passato una notte d’inferno ed è stato necessario un rientro al pronto soccorso. E qui sono sopraggiunte nuove complicazioni. Gli è stata infatti diagnosticata una insufficienza respiratoria. “Abbiamo cercato di spiegare ai medici quello che era successo nei giorni precedenti e che l’aggravamento di Diego, secondo, noi non era collegato alla sua malattia – hanno spiegato i genitori – .  Ma se un cartello luminoso indica Leigh Syndrome, loro vedono solo quello”. Il bambino è stato intubato e mandato in terapia  intensiva. Dopo 24 ore la situazione si è stabilizzata. Ma alcuni giorni dopo, in seguito anche ad esami non positivi, c’è stata una nuova crisi respiratoria che ha costretto i sanitari ad intubarlo di nuovo. “I medici erano convinti che la sindrome di Leight stesse facendo il suo corso e stesse vincendo, ma noi non ci volevamo credere – hanno aggiunto i genitori -. Abbiamo quindi deciso di contattare il professore che fin dall’inizio ha seguito Diego nella sperimentazione. E’ arrivato e con due direttive è riuscito a dare una linea guida ai medici, mettendo in dubbio la loro unica sentenza. La nostra fiducia e ammirazione nei suoi confronti ci ha permesso di tirare un sospiro di sollievo”. Il professore, infatti, ha rivoluzionato tutto il protocollo sanitario e ha ordinato un’altra risonanza magnetica più mirata da cui è emersa una infiammazione cerebrale. “La situazione era critica – hanno confermato i familiari di Diego – , ma con lui abbiamo trovato a combattere la nuova grave patologia. E’ stato creato un mix di medicinali usati in altre malattie ed è stato aumentato il farmaco sperimentale del 100%.”. I risultati sono arrivati quasi subito e dopo tre giorni il bambino ha iniziato a reagire alla nuova cura, pur con una  debolezza fisica e una respirazione non fluida e completa, nonostante il respiratore. Dopo due settimane Diego non respirava ancora bene ed è stata quindi necessaria una tracheotomia. “Noi  speravamo temporanea – hanno raccontato i familiari -.  , ma i medici continuavano a ripetere che non avrebbe mai potuto respirare da solo. Ennesimo terrore!! Abbiamo quindi acconsentito per la tracheotomia, alla condizione di farla il prima possibile per uscire da quel maledetto letto e non perdere i miglioramenti che avevamo conquistato prima.  Dopo alcune settimane – prosegue il racconto – siamo stati  trasferiti in “progressive care”, reparto speciale dove, oltre alle cure, i genitori vengono istruiti a gestire le situazioni critiche. Diego stava migliorando, aumentando il suo peso e il suo respiro, che era più forte. Era forse arrivato il momento di capire se era in grado di respirare da solo”. I genitori, a quel punto, hanno convinto i terapisti ad avviare questo nuovo step e  Diego ha stupito tutti, riuscendo a sovrastare il respiratore e iniziando così il lungo percorso per arrivare a poter togliere poi la macchina. “Da allora sono passati più di due mesi – hanno proseguito i genitori – e siamo decisi a dimostrare che tutti questi problemi non sono dovuti all’aggravamento della malattia”. Il bambino ha concluso il 2016 ancora in ospedale con un’altra novità, crisi epilettiche, fermate e controllate con i farmaci. “Questo però non rallenta e non ferma  il nostro lavoro e la nostra tenacia – hanno concluso il babbo e la mamma – .. Siamo tornati a casa tutti stanchi ma sempre ottimisti, forse più di prima, con 4 kg in più, un bagaglio di complicazioni e tanta strada in salita da percorrere per far tornare il Diego di prima. Ma ci riusciremo”. E noi  facciamo il tifo per loro. Nel frattampo ricordiamo a tutti che la famiglia deve sostenere spese ingenti in America, per cui le donazioni sono quanto mai necessarie per aiutare Diego e i suoi genitori.

Le donazioni possono essere effettuate in tre modi: tramite bonifico bancario (Cassa di Risparmio di Firenze – Ag. Piandiscò – IBAN: IT59 U061 6005 4541 0000 0000 263 intestato a: TUTTIPERDIEGO ONLUS), tramite Paypal (donate@tuttiperdiego.org) e tramite Postepay (IBAN: IT80 F086 0105 1382 4419 6944 200).