Sabato 29 e domenica 30 settembre è stata organizzata, a livello nazionale, la raccolta fondi dell’associazione Famiglie Sma (acronimo di atrofia muscolare spinale, malattia delle cellule nervose del midollo spinale da cui partono i segnali diretti ai muscoli). Si tratta di una realtà attiva sin dal 2011 in tutta Italia, che affianca alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca italiani, come l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica di Milano, il Policlinico Gemelli di Roma e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, nell’ottica di creare un sistema di rete sul territorio nazionale e di uniformare gli standard di cura, specie nella fascia d’età 0-6 anni.
In Valdarno il fulcro dell’iniziativa sarà piazza Marsilio Ficino, a Figline. Sabato e domenica, per tutto il giorno, sarà presente un banchino dell’associazione e sarà possibile effettuare una donazione diretta, versando il proprio contributo all’interno delle cosiddette “scatole dei sogni” e, contribuendo, quindi, ad avviare i bambini colpiti da Sma ai percorsi di cura (nel 2016 sono stati raccolti 250mila euro).
Il farmaco studiato appositamente per la SMA si chiama Spinraza: da novembre 2016 a luglio 2017 il trattamento è stato somministrato con iniezione a 130 bambini in Italia affetti da SMA1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, fino ad oggi tra le principali cause genetiche di mortalità infantile. Il farmaco è stato distribuito gratuitamente attraverso l’Extended Access Program come terapia compassionevole. I centri clinici dove i bambini hanno ricevuto lo Spinraza sono: i centri NeMO di Milano, Roma e Messina, specializzati nelle malattie neuromuscolari, l’ospedale Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze e il Bambino Gesù di Roma. Il medicinale, autorizzato dall’AIFA – Agenzia Italiana per il Farmaco nel 2017, è tutt’ora in fase di conferma da parte della stessa agenzia.
Per ulteriori informazioni: http://www.famigliesma.org.