Quella di oggi è una giornata per certi storica per la piccola Thalia e la sua famiglia. La bambina di Terranuova, affetta da alcune gravi patologie, tra cui l’impossibilità di deglutire perchè il suo esofago non era collegato allo stomaco, per la prima volta in tutta la sua vita, sarà senza tubi.
Stamani, infatti, al Meyer di Firenze, è stata sottoposta ad un intervento programmato per fare di nuovo la broncoscopia e la gastroscopia in anestesia generale. Procedure che sono di routine per la piccola e che servono a tenere sotto controllo la situazione di esofago e trachea. Ma la novità importante è che dopo quattro anni sarà rimossa definitivamente la Peg dal suo stomaco. Si tratta di un tubicino inserito chirurgicamente che permette di far arrivare il cibo direttamente alla stomaco, bypassando la bocca. “È un passo molto importante per noi, un traguardo sudato al culmine di un percorso difficile ed è l’inizio di un altro nuovo capitolo”, ha detto mamma Valeria.
Thalia, dalla nascita, è affetta da una malformazione chiamata atresia esofagea. L’esofago è il primo tratto del tubo digerente che permette il passaggio del cibo dalla bocca allo stomaco. Nell’atresia esofagea vi è una interruzione dell’esofago spesso associata alla anomala presenza di una comunicazione con la trachea, che ha il compito di permettere il passaggio dell’aria nei polmoni. Fino ad oggi le cause di questa malattia sono sconosciute. Operata d’urgenza i primi giorni di vita, alla bambina è stato ricostruito l’esofago. “Ciò che non ci aspettavamo, e che non sempre succede, – ha ricordato la madre – è che ci sono state molte complicazioni post operatorie. Thalia non era in grado di gestire liquidi e li inalava nei polmoni ogni volta che provavamo a farla bere per bocca. Dopo 5 mesi con il sondino siamo quindi passate alla gastrostomia endoscopica percutanea (la peg). Il primo anno è stato difficile per entrambi – ha aggiunto Valeria -. Io ho avuto un rapporto di amore/odio con quella pompa che ci teneva attaccate 20 ore al giorno, ma al tempo stesso ero grata che ci fosse. Non saremmo arrivate a questi risultati se non avessimo avuto la peg. Il mio rifiuto iniziale si è poi trasformato, e con il tempo ho imparato a conviverci, a gestirla ed è diventata la mia più grande alleata”.
Thalia ha iniziato a mangiare per bocca a circa 2 anni, il processo di inserimento del cibo è stato lento e la gastrostomia endoscopica percutanea ha aiutato ad integrare i nutrienti necessari che lei non riusciva ad ingerire. Le ha dato la possibilità di imparare a nutrirsi per bocca dandole tutto il tempo di cui aveva bisogno. “Ha insegnato a me cosa vuol dire avere pazienza e ho imparato quanto il rispetto di questi tempi sia fondamentale per la sua qualità di vita – ha concluso la mamma – . Da circa un anno Thalia mangia tutto per bocca e adesso è arrivato il momento di salutare la nostra grande amica, dopo quattro anni insieme. Sarà un momento importante, che ricorderemo per tutta la vita”.